REVISION DE LA LOI BIOETHIQUE: ET LA GREFFE ?

Le 6 mai dernier, le Conseil d’Etat rendait public son rapport sur la révision de la loi de bioéthique. Ses conclusions ont largement été reprises et commentées dans les médias, notamment en matière de recherche sur l’embryon, de médecine prédictive et de procréation. Ses propositions relatives au don et à la greffe d’organes sont quant à elles passées inaperçues. Pourtant, leur contenu est très en deçà du nécessaire. L’objectif affiché de « renforcer la solidarité et la transparence » se heurte en effet à des carences qui limitent gravement sa portée .

Le rapport du Conseil d’Etat dit « souhaiter promouvoir une réflexion éthique qui soit une démarche d’étude des données scientifiques, d’ouverture aux convictions d’autrui et aux expériences étrangères, de remise en cause des certitudes acquises, de dialogue des consciences ». Or aucune personnalité étrangère n’a été auditionnée, aucune recommandation, aucun document de référence provenant d’institutions internationales ne sont cités. Le Conseil d’Etat laisse même entendre que la France ne doit pas s’aligner sur des pays qui seraient « moins disant » sur le plan éthique : curieuse façon d’articuler les principes à la pratique.

Le rapport n’évoque qu’incidemment les 13 000 malades en attente de greffe en France et pas du tout les 220 personnes qui sont mortes l’an dernier faute d’avoir été greffées à temps. Or, le don d’organes n’a de sens qu’en raison de l’objectif qu’il vise : soigner des malades et sauver des vies. Ne considérer l’éthique que sous l’angle du don, en ignorant sciemment sa finalité, c’est faire peu de cas du devoir de solidarité et du droit à la santé des hommes, des femmes et des enfants qui attendent une greffe.

Le Conseil d’Etat souligne la difficulté d’appliquer la présomption du consentement prévue par la loi et propose avec raison que soit davantage affirmé que le don post mortem est un « devoir envers autrui ». Il n’évoque toutefois aucune solution pour améliorer la pratique. Sur cette même base juridique, l’Espagne affiche un taux de refus de prélèvement de 15%, alors qu’il stagne à 30% en France. Il aurait été utile que le rapport s’interroge sur les raisons de cet écart.

L'absence d’une vision prospective, rendue aujourd’hui nécessaire par l’accroissement de la pénurie, est une autre faiblesse. Environ 35 000 malades en France, dont les reins ne fonctionnent plus, sont actuellement soumis à un lourd traitement par dialyse, jusqu’à une éventuelle transplantation, qui améliorera très sensiblement leur santé, leur qualité et leur espérance de vie. Pas moins de 3 millions de personnes souffrent d’une pathologie rénale, dont l’évolution peut les conduire tôt ou tard à un besoin de greffe. Sur l’année 2008, seuls 1563 donneurs d’organes ont été prélevés. Il est de fait beaucoup plus probable pour chacun d’entre nous d’avoir un jour besoin d’une greffe que de se trouver en situation de donner ses organes après notre mort !

La rareté de la mort encéphalique, source principale des dons d’organes, est un fait avéré. Elle ne concerne qu’environ 4 000 donneurs potentiels chaque année, alors qu’il en faudrait 11 000 pour répondre aux besoins ! Pour greffer plus de malades, il est donc nécessaire de recourir à de nouvelles approches. Une solution réaliste et efficace consiste à viser une diminution du taux de refus de 10 % (de 30 à 20 %), un triplement du nombre de greffes de rein réalisées à partir d’un donneur vivant et un développement du prélèvement sur donneur décédé suite à un arrêt cardiaque à hauteur de 15 % du total des greffes rénales. Or, le rapport du Conseil d’Etat aborde ces solutions avec une grande frilosité.

Rappelons que l’on vit normalement avec un seul rein et que les risques encourus par un donneur vivant au décours du prélèvement sont très faibles (risque de décès évalué à 1 pour 3000 au plan mondial). Le Conseil d’Etat recommande de ne pas faire évoluer le cadre du don entre personnes vivantes, en raison « des risques de dérive marchande » ou de « pression familiale ». Cette suspicion conduit à considérer chaque être qui souhaiterait venir en aide à son prochain, au mieux comme une victime, sur laquelle on exerce une contrainte morale inadmissible, au pire comme un coupable en puissance. Elle passe sous silence l’ampleur des tourments qui s’abattent sur un malade en attente de greffe, mais aussi sur tout son entourage.. Elle ignore aussi la supériorité indiscutée des résultats des greffes de rein à partir de donneurs vivants et les pertes de chances qu’entraîne de facto la limitation de leur accès. Les 222 greffes de rein réalisées en 2008 à partir d’un donneur vivant (7,5 % du total des transplantations rénales en France) représentent une médiocre performance au regard de celles de nos voisins, comme les Pays Bas (400) ou le Royaume Uni (800) dont on connaît l’attachement au respect des valeurs éthiques.

Plusieurs facteurs expliquent la faiblesse de ce taux, mais l’absence d’une volonté politique, qui se traduit notamment par un manque total d’information du public y contribue pour beaucoup. La plupart des pays pratiquant couramment ces greffes ont développé des stratégies volontaristes reposant sur l’information et la proposition systématique de cette possibilité. Ils ont d’autre part mis en place un dispositif d’accompagnement du donneur qui permet au don de se dérouler dans les meilleures conditions possibles sur le plan de l’organisation. On est loin du « parcours du combattant » vécu par bien des donneurs français. Il y aurait là un motif légitime d’inquiétude « éthique » mais le Conseil d’Etat ne semble pas l’avoir perçu.

Le prélèvement de reins sur donneur décédé après un arrêt cardiaque a été autorisé en 2005 en France, à l’issue de nombreux débats, en particulier sur les aspects éthiques. Le comité d’éthique de l’EfG a conclu à la légitimité de ce type de prélèvements et a laissé la porte ouverte aux donneurs de type Maastricht III. Il a seulement recommandé de ne pas les inclure dès le début dans le protocole, compte tenu du contexte de l’époque (affaire Humbert, avant le vote de la loi Leonetti).

Aujourd’hui, cette catégorie de donneurs est toujours exclue, contrairement à bien des pays proches (Belgique, Angleterre…).

En proposant d’inscrire l’exclusion des donneurs de type III dans la loi, le Conseil d’Etat, condamne de façon définitive ce type de prélèvement. Cette prise de position a lieu à l’heure où l’application de la réglementation sur la limitation thérapeutique confronte dès à présent certaines équipes de réanimation à la demande de don exprimée clairement par des patients en fin de vie. En motivant sa position par un hypothétique conflit d’intérêts, le rapport jette le discrédit sur les équipes soignantes, alors que la loi Leonetti a eu le mérite de rendre transparentes les décisions d’arrêt de soins et de les inscrire dans la légalité. Bref, le Conseil d’Etat propose de clore le débat avant même qu’il ait pu avoir lieu.

A l’heure où les considérations financières sont au premier plan des débats publics sur la santé, rappelons que la greffe rénale, de loin la plus fréquente, permet de réaliser de substantielles économies. La différence de coût entre la dialyse (entre 50 et 80 000 euros par malade et par an) et la greffe (46 à 61 000 euros l’année de la greffe, de l’ordre de 8 000 euros par an ensuite) aurait mérité d’éclairer la réflexion du Conseil d’Etat. Sur dix ans, l’économie réalisée s’élève à au moins 560 000 euros par malade, pour un traitement plus efficace sur tous les plans.

Enfin, et c’est de loin l’aspect le plus inquiétant, le rapport ne manifeste aucune volonté de voir progresser le don d’organes dans notre pays, tout en proposant des évolutions législatives qui le feront de facto diminuer. La grande cause nationale 2009, consacrée au don d’organes, devient une triste mascarade. Interdire ou limiter l’accès à un soin lorsque la demande croît, comporte le risque de voir se développer des pratiques de trafic ou de marchandisation dans des pays pauvres et moins regardants, c’est-à-dire les réalités mêmes que l’on cherche à combattre. Seule la mise en place de stratégies efficaces de lutte contre la pénurie pourra conjurer ces dérives. Belle occasion pour la France de réaffirmer ses choix de société.

N’oublions jamais les 13 000 malades en attente de greffe, pas plus que les 200 d’entre eux qui meurent chaque année faute de greffon.

Pour Demain la Greffe : Christian Baudelot, Donneur vivant, Professeur émérite de sociologie à l’Ecole normale supérieure. Yvanie Caillé, membre du Conseil d’Orientation de l’Agence de biomédecine, les Professeurs Michèle Kessler et Jean-Paul Soulillou, les Docteurs Christian Hiesse, Alain Tenaillon et Nathalie Mesny.

Demain la greffe est un groupe de réflexion qui réunit des patients, des proches de patients, des donneurs, des professionnels du prélèvement et de la greffe, des représentants de la société civile issus des horizons et des expériences les plus divers. Tous partagent une même vision de ce que devraient devenir le don d’organes et la greffe en France. www.demainlagreffe.renaloo.com